![]() |
Hay situaciones que nos atropellan, enfermedades que se enmascaran con otras y algo en tu interior te dice que hay algo más pero a la vez hay un deseo de que no sea así. Enfermedades que ni los médicos terminan de ver con certeza pero para quien observa a diario no pasa desapercibido, y tras esas caídas que parecen por la edad, o esas manías, cambios de carácter repentinos, pequeños olvidos, hay algo más.
Llega el momento de acudir a un especialista, y tus peores temores se confirman, empieza el largo camino hacia el diagnóstico, donde cada vez aparecen más síntomas, donde cada vez se hace más difícil tanto emocionalmente como físicamente.
Pero así es la vida uno no elige las situaciones que le tocan vivir, toca agarrar el toro por los cuernos y sobre todo cuidar a quien un día lo dio todo por ti.
El señor Lewy no estaba invitado, pero se instaló de ocupa en nuestras vidas y lo ha cambiado todo.
Es el tipo de demencia que padece mi madre.
Es el tipo de demencia que padece mi madre.
El principio fue un caos, lo que peor pasé fueron las noches. Se podía llegar a levantar entre 6 o 7 veces, supuestamente para ir al aseo, pero algunas veces tan solo deambulaba por la casa, cada vez que se levantaba ella, me tenía que levantar yo, por el riesgo de caída, creo que estuve así unos 2 meses y medio, fue lo que peor llevé, no dormía, y claro, por el día trabajaba. Tenía los nervios destrozados, creo que nunca había derramado tantas lágrimas. También tenía cambios bruscos de carácter, podía pasar de su lado más dulce al más desagradable y duro en un segundo. Alucinaciones, que para ellos son muy reales, es algo que te pilla de improvisto y no sabes muy bien como lidiar al principio, yo opté por llamar a su médico y su consejo me fue muy útil. En ese momento todo era oscuridad.
Por fin llegó el momento tan deseado de la consulta con la neuróloga, por desgracia esta enfermedad es difícil de diagnosticar desde un principio ya que comparte síntomas de otras enfermedades, como Parkinson o Alzheimer. Tras dar todas mis observaciones a la especialista y todos los antecedentes familiares, había que comenzar por el principio, uno de sus síntomas más evidentes además de la parte cognitiva y de memoria era un estado de parkinsonismo, por lo tanto lo primero fue tratar este síntoma. Empezamos con tratamiento para esa enfermedad, pero en lugar de mejoría hubo un empeoramiento. Y todavía quedaba mucho para la siguiente consulta por lo que decidí ir al hospital a través de urgencias.
Afortunadamente coincidí con una médica que se tomó mucho interés tras contarle todo lo que estaba pasando, y me dio la mejor de las soluciones, ingresarla. Fue todo un acierto. Pues al estar ingresada en la planta de Neurología, y tras ver en el historial todo lo referido en la consulta, el Neurólogo que la vio en planta, lo tuvo claro, y aunque necesitaba una serie de pruebas para el diagnóstico en firme, no dudó en tratarla por DCL, demencia por cuerpos de Lewy. Ya en el hospital se notó una mejoría a los pocos días, lo más importante, se acabó el insomnio, por fin podía dormir del tirón, no os imagináis la falta que me hacía, cognitivamente la mejoría fue poco a poco.
Nos dieron el alta médica y aunque todavía había que recorrer el camino hasta el diagnóstico definitivo, la medicación funcionaba por lo que ya era una buena señal muy esperanzadora y llena de optimismo, el sendero estaba marcado, y lo que hasta entonces era oscuridad, empezó a ser luz y color.
Tras una serie de pruebas médicas, se confirmó por fin.
Así que tuvimos que aceptar convivir con el señor Lewy y después de dos años y medio vivimos en armonía con él.
Con esta experiencia personal, participo en el reto propuesto por el Acervo de letras, que nos plantea como tema el optimismo. Espero que vaya bien con la propuesta. Es algo que ya tenía escrito y he arreglado para este reto. Más retos aquí.
Lo siento si no es adecuado al tema. Estoy preparando un artículo sobre esta enfermedad que publicaré próximamente.
Hola, Dakota.
ResponderEliminarEn primer lugar, dado que me dijiste que es una experiencia real, me alegro de que todo se haya «normalizado». Cuando nuestros seres queridos están enfermos se pasa peor por la impotencia que sentimos.
Por otro lado, me has regalado un cuento de terror, porque para mí las posibles enfermedades mentales, producto de la vejez, son la peor pesadilla que me puedo imaginar. Voy caminito de esos parajes que anuncian las canas, aunque espero que aún me queden muchos años.
Afortunadamente, tu cuento tiene un final optimista y gracias a nuestro maravilloso sistema sanitario, hablo del español, impunemente maltratado, explotado y ninguneado por yasabemosquiénes, podemos encontrarnos con gente con dedicación y vocación que se preocupa por nuestros males.
Finalmente, comentarte que me has descubierto una enfermedad que no conocía, otra pesadilla más a añadir a las que ya tenía. XD Menos mal que tiene tratamiento y, dentro de lo que cabe, se puede convivir con el señor Lewy, menudo ocupa.
Muchas gracias por tu participación en el VadeReto, Mari.
Abrazo Grande y mucho ánimo para seguir adelante.
Hola José Antonio, gracias por tus impresiones y sobretodo por tus ánimos. Ya el caos pasó, y bueno mejor no pensar en ello mucho, en que se pueda padecer la enfermedad, lo más duro es que al ser degenerativa, no hay cura pero si puede haber una estabilización durante mucho tiempo, es a lo mejor que se puede aspirar. Triste y doloroso ver esa degradación. Pero es lo que tienen estas enfermedades.
EliminarUn abrazo 🤗
Hola Dakota, siento mucho lo que pasa con tu madre, te entiendo perfecto pues a la mía le detectaron también deterioro cognitivo consistente con Alzheimer). También conozco una persona, muy querida para mí que tiene cuerpos de Lewi, así que te entiendo y me alegro mucho de que la situación haya mejorado. Sin duda es una entrada optimista porque una experiencia de estas inicia de forma terrible y desoladora, así que son buenas noticias que las cosas estén mejor. Saludos y abrazo fuerte.
ResponderEliminarHola Ana, mucho ánimo también para ti. Estas enfermedades son duras. Lo he puesto para el reto precisamente por lo que comentas que se pasa de una situación terrible a ver la esperanza y el optimismo, de la oscuridad a la luz.
EliminarUn gran abrazo Ana🌹
Muy triste. Mucho; ver a un ser amado en semejante estado.
ResponderEliminarSaludos, Dakota. Que tengas un tranquilo y buen día 🏙
Hola Ivan, hace tiempo que no te leía, me alegra que estés bien. Es triste este tipo de enfermedad pero la vida es así.
EliminarSaludos y buen día para ti.
Querida Mari, sí que es optimista el mensaje que haces llegar por el trato que le das. Lamento mucho la situación. La viví y doblemente, primero mi tía y después mi madre. Fue durísimo, más de lo que te pueda contar. Deseo que sea lo más llevadero posible, el cuidador sufre lo suyo porque es una labor tremenda. Y veo que somos muchos, por desgracia, los que nos vemos inmersos en situaciones así. Un abrazo con cariño.
ResponderEliminarHola Maty, algo más que tenemos en común. Fijate, mi madre cuido de un hermano suyo con Alzheimer, yo la ayudaba en lo que podía, como me iba a imaginar que ella pasaría por lo mismo. Es duro en todos los sentidos, físicamente y emocionalmente. Pero es lo que toca. Muchos cambios, mucha fuerza y no pensar demasiado, vivir el día a día.
EliminarUn gran abrazo para ti🌹
Hola, Dakota. Sobre tu entrada solo toca decir que me alegro de que ambas por fin hayáis encontrado la relativa calma después de la tormenta.
ResponderEliminarHola Cabro, muchas gracias. Lo peor de este tipo de enfermedades es cuando no están medicados adecuadamente, si la medicación es la adecuada y responde bien, ya hay un rayo de luz.
EliminarUn abrazo 🌹
Hola, Dakota, uuuffff, duro, sí y te comprendo perfectamente, pero me alegra que estéis relativamente bien.
ResponderEliminarMi madre está también regular y cuidar de ella, a veces, es muy duro. Son situaciones difíciles con las que tenemos que lidiar que nos llevan al límite. Dentro de lo malo, hay que intentar estar bien, por ellas y luchar juntos a ellas igualmente. Mucho ánimo, pero sobre todo fuerza, entereza y calma.
Un fuerte abrazo para ambas. 🤗
Hola Merche, si, a veces hay momentos de flaqueza, pero hay que estar fuertes para ellos. Recuerdo las palabras de una médica cuando estuvimos en el hospital, "para cuidar también hay que cuidarse", pero a veces es complicado. Una vez se estabiliza la situación, todo es más llevadero.
EliminarMuchas gracias Merche, otro abrazo también para ti y tu madre🌹
Hola Mari, me quedo con tu fuerza y tu optimismo. La experiencia ha tenido que ser dura, aflora en tus palabras. Pero, siempre adelante, yo, optimista empedernido, he tenido que lidiar con la pérdida y el derrumbe súbito de la vida y al fin no queda otra que "convivir" sea con Lewy, o con cualquier otro.
ResponderEliminarMe alegro de ese final de convivencia que te permite transitar tu día a día con optimismo.
Un grandísimo abrazo. 😉
Gracias Javier, después del caos viene la calma, lidiar no siempre es fácil, pero hay que hacerlo, ser optimista, y seguir adelante con quien nos necesita.
EliminarUn abrazo grande🌹
Ya conocía de esta enfermedad que aqueja lamentablemente a tu madre a través de tus relatos, a pesar de lo duro que ha de ser y que se aprecia en tu historia, al menos pareciera que ya es más llevadera la situación. Solo puedo desearte lo mejor para ti y tu madre.
ResponderEliminarBesos dulces Mari.
Hola Dulce, si, el principio de esta entrada ya lo había escrito anteriormente, la he modificado añadiendo como lo viví y lo estoy viviendo, pero ahora la situación está más estabilizada.
EliminarBesos Dulce caballero🌹
Bueno, dado que hablas de un caso real, me alegro infinito de que las perspectivas, sean de carácter optimista, al menos en cuanto control de la enfermedad y posibilidad de una vida más normalizada.
ResponderEliminarEs una enfermedad que desconocía por completo, hay que ver la cantidad de cosas que nos pueden pasar al envejecer.
Gracias por tu testimonio y por un canto al optimismo.
Hola Alfred, son enfermedades que no se curan, en algunos casos avanzan más rápido y en otros más lentamente, como si se parase el avance y eso ya es bueno. Esta enfermedad creo que es la más diagnosticada tras el Alzheimer. Y tiene síntomas de Parkinson y síntomas de Alzheimer, por eso a veces se tarda en diagnosticar y medicar adecuadamente.
EliminarBesos Alfred🌹
Hola, Dakota
ResponderEliminarEs una historia real que normaliza este tipo de enfermedades, ya que tenemos que aprender a convivir con ellas. No conocía, con exactitud, este enfermedad, así que tu historia la acerca a la sociedad, a todos, a nosotros mismos. Los relatos autobiográficos son también muy sanadores. Un fuerte abrazo, compañera.
Hola Maite, si, son enfermedades que están a la orden del día y en parte tenemos que aprender a convivir con ellas, con los cambios que generan en nuestras vidas.
EliminarTienes razón, a mi me da paz escribir sobre ello.
Un abrazo fuerte Maite.
Hola Dakota
ResponderEliminarEn primer lugar quería alegrarme contigo porque habéis encontrado profesionales que saben tomar las decisiones acertadas y paliar el terrible trance de vivir una época tan difícil. No nos damos cuenta hasta que la necesitamos, de la importancia de tener una Seguridad Social como la que tenemos (vivo en España.
En segundo lugar quería agradecerte que hayas compartido con nosotros esta experiencia de tu madre. No suele hablarse mucho de estas enfermedades que se padecen duramente y se hacen invisibles al resto de mortales. Gracias porque hablar de ellas, naturalizarlas, contar vuestra experiencia, es posiblemente ayudar a alguien que empieza ese camino.
Y por último, el reto de este mes trata de "OPTIMISMO" y ¿qué puede ser más optimista que poder acompañar a un ser amado en el camino que le ha tocado recorrer, estar a su lado pendiente de cada momento y necesidad? Sé que es muy duro, pero no hay nada más optimista en el mundo que el verla despertar cada mañana, estando a su lado.
Así que mucho ánimo y sigue participando cuando puedas. Escribes bonito y nos gustaría seguir leyéndote.
Un abrazo fuerte
Marlen
Hola Marlen, muchísimas gracias. La verdad que di con un equipo médico muy bueno y además humano, el tiempo que mi madre estuvo ingresada me sentí muy arropada, no solo en el trato con ella si no conmigo. Esperemos que podamos seguir teniendo nuestro sistema de sanidad público porque a pesar que a veces haya demasiada lentitud y hayan cosas por pulir, hay muy buenos profesionales. Hay mucha gente que no es dada a hablar sobre ciertas enfermedades, yo pienso que nos ayuda a quien las vivimos, y puede ayudar a quienes empiezan a vivirlas. Así que siempre he pensado que es bueno hablar de ello.
EliminarYo pienso que en parte sí iba bien con el tema de este mes sobre el optimismo, cuando vives una situación tan caótica y de repente algo empieza a funcionar, se empieza a sentir optimismo de un cambio a mejor.
Pensé en adaptarlo como relato de ficción pero me pareció mejor contarlo tal cual, real como la vida misma.
Un gran abrazo Marlen.
Buenas, Dakota.
ResponderEliminarYa te lo había leído y comentado, creo que dar saluda a estas enfermedades que son difíciles de diiagnosticar y asimilar no es fácil.
Cuando ya se tiene la confirmación de lo que es , solo hay una solución aceptar y saber gestionar lo mejor posible la situación y sobre todo paciencia mucha paciencia
Has logrado adaptarlo muy bien para este reto.
Suerte con tu nuevo artículo sobre esta enfermedad, seguro que ayudarás a muchas personas.
Un besote y lindo finde.
Hola Campi, si, la primera parte de la historia la tenía escrita de cuando le acababan de detectar la enfermedad. Quise aprovechar este tema para expresar la realidad del caos que se pasa al principio. Cómo se pasa de una situación pesimista a optimista y escribir sobre ello me da paz.
EliminarUn besazo y buen fin de para ti🌹
Buenas Dakota!
ResponderEliminarNo sabes cuanto me alegra saber que la situación se ha estabilizado. Estas enfermedades son muy duras, y el desgaste más grande lo sufre quién acompaña, viendo los cambios y acompañándolos. Hay que tener mucha fuerza en esa tarea.
Te mando mucho ánimo y toda la fuerza posible para seguir adelante. Ojalá lo estable dure mucho tiempo y te dé espacio a ti también para ir respirando un poco.
Un abrazo alentador
Hola finil, muchas gracias, escribir sobre ello es como una autoayuda, y quizás alguien esté pasando por lo mismo y le pueda servir.
EliminarCuidar desgasta mucho, es una tarea dura, hay momentos de todos. Pero es cierto que cuando la situación está algo más estabilizada, se lleva mejor, soy como un camaleón, me adapto a los cambios, jajaja.
Un gran abrazo.
Hola, Dakota. Has puesto palabras a algo que muchas personas viven en silencio, y eso tiene un valor incalculable. Leer tu experiencia no solo conmueve, también ayuda a dar visibilidad a lo invisible, a entender que detrás de cada diagnóstico hay un mundo de emociones, noches sin dormir y decisiones inciertas. Me alegro de que, dentro de la tormenta, hayáis encontrado un poco de luz. Gracias por compartir algo tan íntimo.
ResponderEliminarHoy mismo he visto una entrevista en la que mencionaban que el deterioro cognitivo está empezando a detectarse en personas cada vez más jóvenes, llegando incluso a los 40 años. El dato resulta alarmante y da que pensar, la verdad.
Un abrazo grande 🤗 💙
Hola Beatriz, gracias por tus palabras. Yo pienso que ante estas enfermedades no vale el silencio, al contrario, cuanto más ruido mejor, en mi caso al menos, escribir sobre ello me da paz y además pienso que igual otras personas en un punto parecido, le puede ayudar.
EliminarQuiero hacer un articulo para dar a conocer más la enfermedad. Y es cierto que cada vez se detecta casos a más temprana edad.
Un abrazo para ti🤗💛
Chispitas de luz que alumbran un camino durísimo. Un beso, Dakota, y mucho ánimo. Lo has contado muy bien, desde el desconcierto inicial hasta la paz que llega con el diagnóstico y un tratamiento que alivie los síntomas. También yo estoy en un momento parecido con mi padre y es demoledor.
ResponderEliminarHola Marta, muchas gracias, creo que hablar sobre ello es bueno y quizás incluso esperanzador para otras personas que estén pasando lo mismo.
EliminarUn beso muy fuerte también para ti y ojalá esa situación demoledora cambie a mejor🌹😘
Las enfermedades tienen todas su espectro de variables, por lo menos todas las que he conocido de cerca. En tu caso, es de agradecer que hubiese un médico que supiera detectar lo que le pasaba a tu madre y realizar un diagnóstico acertado. Quienes acompañan a los enfermos llevan a cabo un verdadero calvario también, compartiendo además su sufrimiento con la incomprensión del enfermo, la inestabilidad psicológica que produce y aguantando comportamientos injustos y hasta desquiciantes.
ResponderEliminarMe compadezco de ti por un lado por lo que tuviste que aguantar y te felicito por lo bien que has glosado tu experiencia.
Un abrazo, Dakota.
Hola Marcos. Fue una mala experiencia, pero también lo es para ellos, se dan cuenta que algo les ocurre, que la cabeza se les va a ratos, notan cambios que no entienden y lo pasan mal, porque saben lo vulnerables que son, que cada vez son más dependientes. También para ellos es un muy mal trago.
EliminarNo queda otra que gestionar y estar ahí para ellos. Nuestros mayores se merecen la mejor calidad de vida que se les pueda dar.
Un abrazo Marcos.
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
ResponderEliminar¡Hola!
ResponderEliminarMe ha gustado mucho leerte y poner voz a este tipo de enfermedades que muchas veces se silencian y la gente no habla de ellas y cada vez abundan más, por desgracia... todo tipo de enfermedades neurológicas, y como bien dices, son síntomas tan similares todos que se pueden confundir con otras enfermedades y complicarse todo mucho más.
Por una parte, me alegro que dierais con ese buen médico y que todo se haya normalizado. Ojalá algún día se escuche mejor a los pacientes para poder dar un buen diagnóstico, pero sobre todo, a modo preventivo, porque muchas veces puede ser demasiado tarde.
Te felicito por escribir sobre ello, empezando por ti, que es catártico y sanador, y por otro lado, ofreces la realidad y creas conciencia en otras personas.
¡Un abrazo gigante!
Hola Yolanda, para mí es sanador escribir sobre ello, y como dices creo que hay que dar voz a estas enfermedades que mucha gente sufre en silencio, cuando hablar de ello es muy importante, incluso se puede ayudar a otros con ello. Pero bueno, es mi opinión, a mi desde luego me resulta terapéutico hablarlo.
ResponderEliminarUn abrazo grande Yolanda.