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domingo, 20 de octubre de 2024

Convivir con Lewy

Hay situaciones que nos atropellan, enfermedades que se enmascaran con otras y algo en tu interior te dice que hay algo más pero a la vez hay un deseo de que no sea así. Enfermedades que ni los médicos terminan de ver con certeza pero para quien observa a diario no pasa desapercibido, y tras esas caídas que parecen por la edad, o esas manías, cambios de carácter repentinos, pequeños olvidos, hay algo más.
Llega el momento de acudir a un especialista, y tus peores temores se confirman, empieza el largo camino hacia el diagnóstico, donde cada vez aparecen más síntomas, donde cada vez se hace más difícil tanto emocionalmente como físicamente.
Pero así es la vida uno no elige las situaciones que le tocan vivir, toca agarrar el toro por los cuernos y sobre todo cuidar a quien un día lo dio todo por ti.

El señor Lewy no estaba invitado, pero se instaló de ocupa en nuestras vidas y lo ha cambiado todo.

A rasgos generales, la demencia con cuerpos de Lewy es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por la acumulación de unos depósitos de proteína (llamados cuerpos de Lewy) en las zonas cerebrales encargadas del pensamiento, la memoria y el movimiento, produciendo una serie de cambios cognitivos y físicos en la vida de quienes la padecen.

Es el tipo de demencia que padece mi madre.

Dakota©



18 comentarios:

  1. Cuando las enfermedades entran en la familia es un gran impacto, a veces las llevamos bien, otras no tanto, no hay mejor remedio que cuando ya tenemos un diagnóstico, aceptarlo y actuar, lo mejor que sea, para el enfermo, pero sin olvidarse que el cuidador tan bien necesita su tiempo y por supuesto estar lo mejor posible para dar esa calidad de asistencia.
    Dakota, solo decirte que paciencia, eso estarás harta de oírlo, pero no hay palabras para decirlo mejor.
    Un beso y abrazo y todo el cariño par que transmitas a tu ser querido.

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    1. Muchas gracias, Campi, lo peor es el camino mientras no hay un diagnóstico, cada vez aparecen más síntomas y no sabes por donde tirar. Si, es cierto, los cuidadores tienen que cuidarse, pero a veces es complicado y parece que todo te absorbe, te sobrepasa, encontrar tiempo para uno mismo es tan difícil, acudir al trabajo, a la persona que cuidas, a tú casa... pfff, hay que hacer malabarismos con el tiempo.
      Un beso y abrazo para tí.

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  2. Como bien has dicho, uno no elige las situaciones a las que la vida nos expone y si afecta a un ser tan amado como una madre, solo queda hacer lo mejor por ella. Y no tengo dudas de que tú lo haces.

    Besos dulces y dulce semana Dakota.

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    1. Hola dulce caballero, lo cierto que una vez llega, solo queda intentar hacer lo mejor para todos, cuesta mucho sacrificio, pero los padres lo dan todos por nosotros, llegado el momento nos toca.
      Besos dulces para ti!!

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  3. Lo lamento de veras, esas enfermedades degenerativas, con procesos de destrucción largos, pueden acabar con todo, hay que hacerse fuertes e intentar por todos los medios no asustar al paciente.
    No elegimos las situaciones, solo podemos intentar paliar sus efectos negativos.
    Besos Dakota y mucha fuerza!!!

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    1. Gracias Alfred, cierto, las situaciones no se eligen, llegan y hay que afrontarlas. Ellos se dan cuenta que algo les pasa, mi madre, pobrecita muchas veces me dice, la memoria la tengo cada vez peor. Pero afortunadamente todavía nos reconoce bien y entre comillas se puede mantener conversaciones con ella, hay que hablarle como a cualquier persona aunque a veces se vaya por los cerros de Úbeda. Es importante normalizar la situación y saber como actuar ante ciertos comportamientos.
      Besos Alfred, y muchas gracias !!

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  4. Lo lamento mucho Dakota. Lo sé, y lo sé de sobra. De sobra. Un abrazo con mucho afecto. Y sí, el cuidador puede sufrir un colapso. ¡Cuidado!

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    1. Gracias Maty, imagino por tus palabras que has pasado por ello, ha momentos que nos sobrepasan.
      Un abrazo grande!

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  5. Buenas noches, Dakota. Siento muchísimo que tu madre sufra esa enfermedad, es terrible ver el deterioro lento de una persona querida, es una de las vivencias más crueles de la vida. Mi madre también sufrió alzheimer y mi abuela, que se fue con 94 años, los últimos años también tuvo algún tipo de demencia. En fin, te deseo mucho ánimo y fuerza, porque son situaciones que sobrepasan a cualquiera. La vida es así, de todo menos justa. Un abrazo enorme.

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    1. Hola Beatriz, muchas gracias por tus palabras, mi tío tuvo alzhéimer también, siento que tu también pasaras por ello, la dureza de estas enfermedades es verlos consumirse poco a poco.
      Un abrazo.

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  6. Dakota, me ha llegado muy hondo por lo que estás pasando y cómo lo compartes con nosotros. Esa mezcla entre la incertidumbre inicial y la dolorosa confirmación es un camino que no todos comprenden, pero que tú describes con una claridad y una honestidad que desarman.

    Cada línea transmite esa lucha silenciosa de quien cuida, de quien observa cada cambio y siente cómo la vida se va transformando a la fuerza. Pero también se siente la fortaleza de quien decide no rendirse, de quien agarra el toro por los cuernos, como dices, y sigue adelante con todo el corazón puesto en la persona querida.

    Aunque el señor Lewy se haya instalado sin invitación, hay algo que ni él podrá llevarse nunca: el amor profundo que sostiene cada día, esa entrega que convierte la adversidad en un acto de coraje cotidiano. Te acompaño en este camino, Dakota, aunque sea con estas palabras que quieren sumar un poquito de aliento.

    Un abrazo enorme.

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    1. Muchas gracias Miguel por tus palabras, son un verdadero aliento desde luego, el principio es muy duro porque hasta que se llega a un posible diagnóstico y dan con la medicación adecuada se pasa mal, pero muy mal, yo estuve casi 4 meses que no sabía lo que era dormir, entre otras cosas. En fin que te voy a decir.
      Un abrazo y muchas gracias por ese aliento que me has transmitido.

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  7. Me parece una reflexión profundamente personal y emotiva que combina la experiencia íntima con una explicación clara sobre una enfermedad compleja. Conozco de cerca a una persona con el mismo mal y coincido contigo en todo. El inicio de tu reflexión, con esa mezcla de intuición y negación ("algo en tu interior te dice que hay algo más, pero a la vez hay un deseo de que no sea así"), es desgarrador, porque transmite la carga emocional de sospechar una enfermedad sin querer aceptarlo.
    Todo empieza, es verdad, con la observación de síntomas sutiles ("caídas que parecen por la edad", "pequeños olvidos"), después vienen al diagnóstico y la lucha contra la intrusión y el caos que trae la enfermedad.
    Un abrazo.




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    1. Hola Marcos, así es tal y como lo describes el principio es todo un caos, hasta que la medicación es la adecuada y ciertos síntomas se controlan, es un estrés físico y mental continuo.
      Un abrazo y muchísimas gracias.

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  8. Ay Dakota...qué te puedo decir ante lo que acabo de leer... me has dejado sin palabras.
    Yo ya no tengo a ninguno de los dos, pero doy gracias a la vida de no haber vivido algo así, porque no puedo ni llegar a imaginar la incertidumbre y el dolor que tiene que producir.
    No tengo palabras, pero quiero que sepas que estoy aquí para ti. tienes una fuerza y una valentía que me parecen admirables. Si en algún momento necesitas sentirte acompañada, estaré aquí. solo tienes que buscarme.
    un abrazo

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    1. Muchas gracias finil, eres muy cercana y se agradece dar con personas como tú, la verdad que estos pequeños momentos de escribir, leer, comentar, por este mundillo bloguero me sientan muy bien, aunque no siempre pueda estar.
      Un abrazo y muchas gracias!!!🌹🎸

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  9. Ya me parecía que lo había leído, pero vuelvo a comentar para refrendar mi solidaridad y empatía y sí, lo viví con mi mamá y mi tía. Es más duro de lo que cualquiera pudiera imaginar, te comprendo a la perfección y te acompaño de verdad. Un gran abrazo. 🌹🕊️🕊️🌹

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    1. Hola Maty, si, algunos ya lo habíais leído pero tenía la necesidad de reenviarlo porque estaba pensando en escribir un poco sobre el tiempo que ha pasado aunque no sé si lo haré.
      Un abrazo y gracias por comentar nuevamente.

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Sobre mí

Sobre mí
Hola, mi nombre es Mari, aunque en este mundo bloguero me conocéis como Dakota, la creadora de este rinconcito que vio la luz en marzo de 2.021, un lugar creado con ilusión y ganas de compartir. Sobre mi, me gusta la música, sobre todo el rock en todas sus variantes, leer poesía, también los libros de misterio, esas historias que enganchan y no puedes dejar de leer, mi lema en esta vida, "vive y deja vivir". Me gusta escribir microrrelatos por el simple hecho de aprender. Mi momento Zen favorito, un libro, música de fondo y un café.